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罕见病一般能活几年
帕金森
几年
就到晚期了?
答:
导致这一病理改变的确切病因目前仍不清楚,遗传因素、环境因素、年龄老化、氧化应激等均可能参与PD多巴胺能神经元的变性死亡过程。 2018年5月11日,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批
罕见病
目录》,帕金森病被收录其中。 外文名:Parkinson’s disease,PD 常见发病部位:头部 传染性:无传染性 西医学名:帕金森...
女孩被“魔鬼”
罕见病
折磨28年,4岁起爆发,这些年是如何坚持下来的...
答:
在这些年里她坚持饮食作息规律以及戒掉除白米饭和青菜以外的食物,一直努力寻找着自己的病因并积极的配合治疗。一、这件事是怎么一回事?近段时间网上,一个
罕见病
女孩与病痛抗争近30年的视频在网络上面走红。从视频中我们了解到这个女孩从4岁开始就莫名其妙的患上了一种病,在多次求医的结果中得到了过敏...
罕见病
是每年的几月几日
答:
尽管称为“罕见”,全球已知的
罕见病
种类实际上有7000多种,占人类已知疾病的10%。其中80%的罕见病是由基因缺陷引起的,并且具有遗传性。罕见病患者中,50%是儿童,其中30%活不过5岁。据估计,中国罕见病患者的数量可能超过2000万人。中国政府高度重视罕见病患者的状况。自2020年3月1日起,中国实施了...
27岁渐冻女网络征婚成功,婚后她的生活又是怎样?
答:
几年
前,冰桶挑战赛的战火席卷全球,燃烧到了中国,同时也让
罕见病
渐冻人症慢慢走入了公众视野。刘真真就是一名渐冻女,来自于山东省东营市的普通家庭,在她9岁时被确诊为进行性肌营养不良肌萎缩症,也就是“渐冻人”。12岁时瘫痪,身高停止在1米55,医生预言说她活不过18岁,可是真真却坚强挺过了...
罕见病
救命药应该纳入医保吗?
答:
由此可见罕见病救命药是应该纳入社保的。主要可以归结为以下几种因素:01、罕见病虽然比较罕见,但是依旧存在相当一部分患者 虽然
罕见病一般
在生活中发生的比例是比较少的,但是由于我国人口基数大,因此患者也不在少数。脊髓性肌萎缩症(SMA)虽然发生率低,但是致残致死率特别高,而且患者人数也并不少。
女孩得了Rett综合征
一般能活
到
多少
岁 求诚心解答
答:
平均年龄在x-38岁。Rett综合征是一种性显性遗传性神经系统疾病。早期精神发育正常,随后以动作技能与智力进行性衰退为特征的广泛性发育障碍。临床特征为女孩发病,呈进行性智力下降,孤独症行为,手的失用,刻板动作及共济失调。大多数Rett综合征患者
能存活
到成年,但无法生活自理。Rett综合征—Rett syndrome...
罕见病
怎么申请国家救助?
答:
目前国内还未正式出台相关的补助优惠政策.如果买了医保,对于符合基本医疗保险药品目录、诊疗项目、医疗服务设施标准以及急诊、抢救的医疗费用,按照国家规定从基本医疗保险基金中支付.两会不是专门针对某个事情定政策的.但国家对
罕见病
越来越重视,2012年国家试行全国三分之一省血友病纳入新农合,血友病患者的
生存
...
淀粉人是什么疾病?
可以
治愈吗?
答:
目前市场上流行的针对治疗“淀粉人”的小分子药物是氯苯唑酸(是首个并且是唯一一款治疗“淀粉人”的药物),能够帮助患者减缓有关不良症状,但是并不能治愈这种疾病,而且价格十分昂贵。不过值得庆幸的是氯苯唑酸在2021年被纳入了医保目录。所以,针对这种
罕见病
,我们能做的就是及早去医院做诊断,然后早...
罕见病
男孩,刚出生就多次被下达病危通知,看病12年家中负债30万_百度...
答:
2021年,阳阳去了大大小小的医院检查,最后医生给阳阳做了线粒体和基因等检查后,才帮助孩子确诊小胖威利综合征。这是一种
罕见病
,概率在15,000~25,000之间。让人窒息的是,这个病至今没有特效药,只有生长激素能有效改善孩子症状,但在我国大部分地区,生长激素尚未被纳入医保。医疗费,之后还会成为阳阳...
罕见病
确诊:28年了!我才得知自己得的是这种…
答:
罕见病
确诊:28年了!我才得知自己得的是这种“怪病”!每天都在与身体的恶化作斗争,我的力量逐渐消失,而我一直不知道自己患的是什么怪病。这种无助和迷惘,可能只有经历过相似情况的人才能深刻理解。从我能记事起,我就经常摔倒,身体的力气也不如其他孩子。尽管如此,我仍然能够走几公里的路程。我上...
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