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罕见病一般能活几年
陕西7岁男孩患
罕见病
7年,为何亲姐姐都不敢认?
答:
这个7岁的孩子患了一种非常
罕见
的病叫做WAS综合征,每年的发病率只有10万分之一。这么小的概率,就偏偏落到了男孩小轩赫身上。虽然疾病很罕见,治疗很艰难,但是父母从来都没有放弃过希望。在小轩赫几个月的时候医生就告知这个病必须要骨髓移植才能够痊愈,治疗的费用大概在50万元左右。当时父母为了...
患横纹肌肉瘤 ,男童为保命肚子上排便已2年,这种
疾病能
被治愈吗?
答:
如今这个孩子的情况就已经到了化疗的中后期,可以说虽然家里为了这个孩子花费了巨额的医疗费用,但是病情是没有得到治愈的,只是得到了缓解。二,真心希望这类型的
疾病能够
进入医保,让更多的患病的孩子能够看得起病。这个话其实很多人很多情况下都有人提倡,那就是将一些
罕见病
的类型划入到医保中,如今虽然...
罕见病
确诊:28年了!我才得知自己得的是这种“怪病”!
答:
这
几年
,因为恶化得有点厉害,我自己也在积极搜寻了解关于我这类疾病的知识和信息,加了一些类似疾病病友的vx,进一步了解到当初肌电图的结果---肌肉神经源性损坏并非一种具体的疾病,只是某些
罕见病
症的泛称,在和病友的交流过程中了解到华西医院有个罕见病团队,专门针对罕见病确诊的。于是,“确诊”的想法再一次萌发。
罕见病
纳入了医保,患儿百万药费降至5万,这对罕见病患儿家庭有何...
答:
再一次为国家的行动力点赞,
罕见病
陆续纳入医保,这让普通老百姓也能看得起病,用得起药,不再为了天价医药费而无奈的放弃生命,重新看到了生的希望!在2018年,北京成立了国家医疗保障局,每年的十二月份都会召开一次罕见病大会,为了价值百万的“天价药”进行多次谈判规划,根据数据显示,截止...
女孩被
罕见病
折磨28年:天一冷全身疼,这到底是一种什么病?
答:
这是一种非常罕见的基因病,罕见到可能你连听都没有听过他的名字,该疾病名叫“家族性寒冷型自身炎症综合症”。
罕见病
不仅难治,而且连基本的治疗药物都没有。就是因为太过罕见。导致这名患者治疗了十
几年
都没有找到具体病因,医生总是认为患者出现的症状是由于过敏,生长痛导致。据了解这...
2023年国际
罕见病
日主题是什么 罕见病是什么原因造成的
答:
国际
罕见病
日 点亮你的生命色彩。2023年2月28日是第16个“国际罕见病日” 。 今年的国际罕见病日的宣传主题是 “点亮你的生命色彩”(Share Your Colours) 。旨在提高公众对罕见病及罕见病群体的认知,帮助罕见病患者及时诊断干预,提高
生存
质量。关于国际罕见日的建立:2008年2月29日,欧洲罕见病组织...
在我国,
罕见病
群体的现状如何?国内有哪些救助途径?
答:
中国从1999年开始在一些相关的法规中提到
罕见病
药品注册、临床试验和审批管理,但却没有具体的操作细节。除此之外,在病人用药和治疗、社会保障方面还没有一部针对罕见病的综合性法律。从2006年全国人大代表孙兆奇第一次在全国人大会议上提交罕见病相关提案之后,每年包括瓷娃娃罕见病关爱中心在内的机构和...
全世界有
多少罕见病
患者?
答:
01 哈钦森-吉尔福德早衰综合征这种
罕见病
通常被称为儿童早衰症,大约每800万儿童中有一人患病。由于一种基因突变,导致儿童过早出现衰老迹象,如出现皱纹、秃顶,更危险的是出现动脉硬化,由此导致心脏病、中风的发生。大多数患有这种疾病的儿童只能活到13岁左右,很少有人
能活
过20岁。目前还没有治愈儿童...
白塞
病年
纪大了会减轻吗?
答:
根据世界卫生组织(WHO)的定义,
罕见病
为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。根据目前估算的发病率14/10万计算,白塞病患病人数占总人口的0.14‰左右。要计算其危险度,必须进行家系调查,进行全省甚至全国的大规模的调查。所以至今能看到的是白塞病家族性遗传的个案报道。最早关于白塞病遗传的报道是在1976年,一个...
同患
罕见病
,亲情驱散阴霾:一对父女的死与生
答:
7月28日,她收到了广东省医疗保障局的书面回复:将尽快研究制定出我省的
罕见病
医疗保障政策。 数据表明,我国约有300余名法布雷确诊患者。男性患者平均
生存
期较对照人群缩短20年,女性患者则缩短约10年。 高强的药盒。受访者供图 怕热和疼痛 高强从小就跟别人不一样。 3岁时,父母就发现他怕热,不会出汗。每次...
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