第1个回答 2024-03-07
每年的2月28日被定为国际罕见病日,以提高对罕见病,亦称为“孤儿病”的认识。这类疾病不仅种类繁多,而且对患者的健康和生命安全构成严重威胁。2008年,欧洲罕见病组织发起了首届国际罕见病日,选择了每四年才出现一次的日期,象征着罕见病的稀有性。自那时起,每年的2月最后一天被定为国际罕见病日。今年2月28日是第十四个国际罕见病日。
罕见病是指那些发病率极低、非常罕见的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人口占总人口数的0.65%至1%。不同国家和地区根据自身情况设定了不同的罕见病认定标准。例如,美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人,日本的标准是每年少于5万人,而台湾则是每万人口中发病率低于1%。尽管称为“罕见”,全球已知的罕见病种类实际上有7000多种,占人类已知疾病的10%。其中80%的罕见病是由基因缺陷引起的,并且具有遗传性。罕见病患者中,50%是儿童,其中30%活不过5岁。据估计,中国罕见病患者的数量可能超过2000万人。
中国政府高度重视罕见病患者的状况。自2020年3月1日起,中国实施了新的国家医保目录,新增了119种药品纳入医保报销范围,其中包括7种治疗罕见病的药物。这对患者及其家庭来说是一个福音。据报导,在121种治疗罕见病的药物中,目前在中国上市且对应相应病症的有50种,其中40种已被纳入国家医保。随着新增的7种药物,治疗罕见病的药品覆盖范围进一步扩大。
下图为新增纳入国家医保的罕见病治疗药物名单。详情