唐氏综合症(帮助和治疗)
如何帮助唐氏症儿及其家庭
患者部分
照顾唐氏症儿最好的地方是家庭而不是疗养院。有研究指出在疗养院长大的唐氏症患者智商比由家庭抚养大的患者差。而收容这些小孩长大后生活的地方也不是疗养院，而是每一个地方的小区，故每一个小区均应该接纳并提供工作机会。唐氏症患者通常个性平和容易相处，思考固执而单纯，能作简单而重复性工作。年龄大后，当老年痴呆症提前来临时，则需要有赡养院来安置。
父母亲部分
唐氏症患者的家属在被告知病情后会经历一段黑暗的心路历程，适时的遗传咨询，心理辅导，以及医疗、复健和社会性团体持续性的帮助是很需要的。通常父亲、母亲的反应会由否认、愤怒、责怪，而逐渐接受事实，采取正向行动，另一方面，唐氏症新生儿并发严重性的先天疾病时，父母亲常会面临要不要让小孩接受治疗，甚至面临要不要这个小孩的抉择，因为这小孩的出生意味着父母亲将面临家庭生活结构的重大改变，经济的重大负担，以及小孩以后未知的命运。有些家长会采取放弃的态度。在1982年至1985年间美国曾为了两位唐氏症合并先天性畸形的新生儿引发了行政、司法、立法以及美国小儿科医学会间的争议，这就是有名的"Baby Doe"法案。争执点在于生到这明知会有智障，而且有先天畸形需要手术治疗的小孩，父母亲有无权利不让小孩接受治疗，结论的重点是只有在三种情形下可以不治疗：
1. 小孩是处于长期而不能回复的全昏迷状
2. 治疗本身只是短暂的延缓死亡
3. 治疗本身是无益处而且是不人道的，就该法案的精神而言医生和家长均无权放弃小孩，因此在医疗工作中应该有由医师、心理师、复健师、咨询人员及社工人员组成的团队来帮助他们面对这些事情。
各种咨询提供的时机很重要，初期家长只需要简明的事实和精神上的支持，当家属开始面对现实寻求医疗支持时，详细的咨询工作才能发挥效果。
积极加入互助团体
家长间若能互相分享养育经验，更能提升对于此疾病的认知。本会是由唐氏症的家属及社会上热心人士组成的社会团体，以发挥自助人助精神，促进教养经验之沟通为成立宗旨。很多刚生到唐氏症小孩的家庭经过和有相同经验的父母接触后了解到自己不是最不幸的家庭，而且经由彼此教养经验的沟通，使小孩得到良好的照顾。由于都是家属自动自发的参与，因此获得医界转介个案以及支持。
早期疗育.
早期疗育是目前证实唯一有效的治疗方法
有一句话足以形容早期疗育如能愈早开始，对孩子的帮助将愈有效：『三岁前学一年，三岁后学十年』，0－六岁的唐氏症孩子需要积极的早疗课程来协助其智力开发及认知加强。甚多个案显示，早期疗育确能使唐氏症儿有较好的协调能力、自我照顾能力，及较高的智商。此外，各种研究均肯定唐氏症儿的可教育性，以及早期疗育的必要性和效果，并证实接受过早期疗育的儿童比未受早期疗育的儿童，动作及技能方面的发展均较早。若婴儿时期就给予早期疗育对唐氏症孩子适应能力及智能的发展必有较正向的影响。同时若父母亲有较高的动机和较多的参与，以及在课程上多方面的配合，孩子的发展通常结果也较正向．
早期疗育应否出生后立即开始
唐氏症的疗育，唯一对智力和身体发育均有帮助的可能是是"早期疗育法"。接早期疗育的唐氏症小孩在9-10岁时平均智商会比没有接受者高上17分左右。运用的原理是以物理复健的方法利用外界的刺激使小孩完全发挥遗传到的最高智能。这种训练应在出生后立即开始。
唐氏症候群患者的智力平均为中度智障，镶嵌型患者智商可至60以上达到轻度智障。早期疗育之目的系冀望唐氏症小孩智商达到其遗传能力的最高极限，能作简单的工作而独立生活。唐氏症患者是可教育的，可以进入启智学校接受特殊教育，因此于婴幼儿早期即予以精细动作，粗动作及智能的训练，对他们的发展都是有帮助的。
早期疗育范畴及家长参与
1. 吃的能力：语言治疗师、职能治疗师。
2. 行动能力：物理治疗师、职能治疗师。
3. 沟通能力：语言治疗师、特殊教育专家。
4. 手部操作能力：物理治疗师、职能治疗师、特教专家。
5. 语言能力：特教专家、职能治疗师、语言治疗师。
6. 社会行为能力：心理治疗师、特教专家、职能治疗师。
依以上的工作区分可知，各专业人员的专业领域均有重迭，而语言治疗、职能治疗、物理治疗、特殊教育、心理治疗等专业人员加上专科医师及家长可共同形成『早期疗育团队』。然而并非每一个发展障碍儿童都需要整个团队，而是依障碍情况及发展阶段作调度，除了专家，家长也是早期疗育不可或缺的，因为家长最了解自己孩子的需要，除了可对疗育计划作最后的修正，也可成为简易训练的执行者。
语言治疗
语言治疗有何必要性？何时开始
有些家长认为家中的唐氏症孩子并不需要语言治疗，这是一项错误的想法，沟通不良会影响孩子各方面的学习情况，甚至使他陷入疏离感、无力感及依赖感之中，唯有良好的语言沟通才有良好的人际互动。语言沟通是唐氏症孩子最感困难，也是最需要克服的问题之一，因为语言发展与智能的高低是相关的，正常发展的幼儿，约在一岁半左右会说简单的字汇；二岁半以后用简单句型；三岁多说较复杂的句子；四岁左右发展出日常生活对话能力，但唐氏症孩子普遍有语言发展迟缓及沟通障碍或构音异常等问题，应及早、及时寻求专业语言治疗师做矫正治疗。
哪里可以做语言治疗？
一般是在医院的复健科，如三总、台大……等，另外，心爱儿童发展中心亦提供语言治疗。
父母与家人如何在家帮助孩子改善语言？
1. 及时寻求专业的语言治疗师针对孩子做评估及咨询。
2. 要与语言治疗师配合共同参与训练计划，绝对不要以为把孩子丢给医院就能坐等效。
3. 在日常生活中根据孩子的能力给予适切的刺激及鼓励，如多提供孩子沟通表达的机会，多制造沟通情境，随时实施机会教育。
有哪些简单的方法可帮助孩子改善语言？
有很多方法其实很简单，家长自己是可以随时配合做到的，如：
1. 多聆听孩子说话，做个好听众。
2. 不要急着帮孩子说话，让孩子尝试自己表达。
3. 制造机会让孩子说话并让他感觉说话带来的乐趣和成就感。
4. 多读故事给孩子听，并且多对孩子说话，宁可做个爱说话的父母也不要常显沉默，使孩子缺少语言刺激。
5. 称赞他，增加孩子的信心。
6. 配合孩子现在的兴趣及能力，设计适合的谈话内容。
7. 提供孩子丰富的生活经验。
排除听力障碍及应用符号教学法
对唐氏症儿而言，语言的表达是最困难的学习项目，他们对于语言的倾听与了解与他们的认知程度差不多。各种调查发现造成语言表达困难的主要原因是，有一半唐氏症儿有听力的障碍，这些听力的障碍对语言的学习有直接的影响，因此所有唐氏症儿应当由特殊的听力学专家给予听力检查，必要时应及早带助听器，这样对于他们语言的学习有莫大的帮助。除了带助听器之外，专家建议在开始学习的时候，使用某一些符号来协助他们对于语言方面的认知，这种符号的教学法可以减少他们的挫折感，虽然记号并不能代表语言，但是至少可以加强他们使用语言的能力，等到他们的语言表达较为进步之后，符号的使用才可逐渐减少
沟通游戏之(破冰游戏)
一、活动名称：:破冰游戏
二、活动目标： 透过小组使自我明白他人的重要性,有必要了解他人、尊重他人,进而产生信任。
三、活动时间：
四、活动过程： 1. 以两人为一组，分成若干组，两人一组面对面坐下，以互相交谈方式，先由一人介绍自 己 及9家庭状况、兴趣及五「最」－－最喜欢的事、最得意的事、最难忘的事、最害怕的事、最脸红的事。
2. 当一人说完后，换另一人来介绍自己，以彼此了解对方的个性，双方介绍以十分钟为限。
3. 在进行小组介绍后，则大家围成一圆圈，依序对大家介绍自己的伙伴，若不充分时，则由被介绍者自行补充。轮流介绍至全部轮軏为止。
4. 最后进行「回馈」活动，请参与的每一个人轮流发表对这项活动的感觉、心得。
五、注意事项： 1. 人员以十至十二人为宜，采任意分组方式，活动进行 时，领导者也可以一起参与，以增加对他心的了解。 )
2. 地点室内、室外皆可，只要团体成员舒适即可，但尽量以安静的地点为优先选择。
3. 讨论：（1）在双方有误解（沟通不良）时，自己是否能多替别人着想。,
（2）在此活动进行完毕后，自己是否会站在别人的立场替别人着想？是否更能宽恕别人。
沟通协调游戏之(好东西与好朋有分享 )
一、活动名称 _
好东西与好朋有分享
二、活动目标
(一)帮助成员透过游系,练习拒绝别人不当的请求。
(二)帮助成员体会拒绝和被拒绝的感受。
三、活动时间
四、活动过程}3{)
(一)将成员分成甲乙两方,轮流扮演'提出要求'与'拒绝'的角色。
(二)说明游戏规则:扮演'提出要求'的一方以'好东西与好朋友分享'为开头,提出一个请求, 并想尽方法让对方答应。扮演'拒绝'角色的一方,则以'不可以,因为...'为开头 ,用各种理由拒绝之。三分钟以后,角色互换。
(三)游戏结束后,带领成员讨论下列问题:
1.拒绝别人时,心情如何？（不好意思？有点冲突？畅快???....)
2.拒绝别人时,所持的理由如何?(勉强？合理？合情.....）
3.请求别人时,心情如何？（不好意思？希望不要碰钉子?....)
4.被人拒绝时,心情如何？（生气?无所谓?有措折感?)
五、注意事项 CbHd:2
活动进行中,只能动口,不能动手,而且被拒绝时,不能生气。
沟通游戏之(鸡同鸭讲)
名称：Laugh till you die．鸡同鸭讲|
配备：两个大碗，一本便条簿，一群人。
玩法：最少要有四到五个人玩，人越多越好。
每个人发一张纸。0
每个人在纸上针对另外某个人写下问题
（例：小王的头发为什么那么短？）。
写完后丢在一个大碗里面。2(fu2
每个人轮流抽，如果抽到自己写的就丢回重抽。
随意想一个答案，写在另外一张纸上。
答案丢在另一个碗里，问题自己留着。
问题抽光、答案写光后，开始玩：
每个人轮流，先念出自己手上拿的问题，
再从碗里抽一张答案，念出来lblC
（抽到自己原来写的答案就丢回重抽）。
这种玩法可以一直重复下去，不会玩腻的。,)
效果：“命中率”大约百分之七十五，搭对时很爆笑，自己去试试看。
建议：要问“为什么”型的问题，以“因为”回答。可不要问“是不是”型的问题哦。
沟通游戏之(传橡胶圈Plastic Kissf)
道具：牙签一盒、橡胶圈
方法：
要玩出此游戏的真谛，男女的比例必要相约。
注：如有心仪的对像，不仿坐在他身旁，可能有以想不到的效果！！
首先，把男性人数平均分成两半，叫男 A 和男 B 组，而女性亦同样分为女 A 和 女 B 两组。
男 A 和女 A 两组合并，以梅花间竹形式排成一行，男 B 和女 B 亦是一样。
然后各人以口含着一枝牙签，排第一的要以牙签将橡胶圈传至第二个，如此类推。斗快传到最后一个。
沟通游戏之(签名bingo)
方 法：
如同「bingo」游戏一样，可先准备一些四方卡片，并画 好格子，分给大家。由各人持卡片请他人签名，填满卡 片方格为止。
2.主持人另分给每人一张小空白卡，请大家写上自己名字， 收齐后，逐一念出名字，依宾果方式进行，看谁中奖。I
备 注：
这是认识朋友的最佳方法之一，尤其是团体郊游，在游览车 上进行效果最佳。
适合弱智儿童地游戏之(沉睡的守门人)
游戏目的：培养小朋友对小动物的爱心，并养成轻举轻放、减少噪声的良好习惯。
游戏过程：
* 主持人蒙上眼睛，坐在房间门口，作为“守门人”，房间里放着各种捕猎来的“野生动物”（玩具）。
* 要求小孩子设法悄悄地越过“守门人”，到房间里去解救这些无辜的“野生动物”。如果弄出声响，给“守门人”逮着就算输了。
* 为了给小孩子以成就感，游戏开始时，“守门人”可以装着没听见动静的样子，待小孩子“抢救”出几种动物以后，再稍稍显示出已经听到一点动静的样子，以此来培养小孩子轻举轻放的好习惯。
适合弱智儿童地游戏之(我是谁？)
游戏目的：小孩子对动物有着与生俱来的认同感和同情心。动物是最能引起小孩子关注和最便于交流的自然环境要素。这个游戏可以帮助小孩子加深对身边常见动物的影响，进一步强化他们对动物的情感，初步形成保护野生动物的环境意识。同时还能发展小孩子的动作、语言和认知能力.
游戏准备：
* 在带小孩子参观动物园或通过看电视录像，初步掌握一些珍惜动物的基本知识的基础上，主持人制作好分别绘（贴）有大熊猫、长臂猿、恐龙、华南虎、丹顶鹤等珍惜动物的卡片.
* 与小孩子一起在卡片上认识这些动物的形态特征、运动特征和生活习性。在帮助小孩子了解这些动物的基本特征的同时，告诉小孩子，这些可爱的动物有的已经灭绝了（如恐龙），有的已经很少很少了。
* 和小孩子一起学一学这些动物的动作特征。
游戏过程：s
将卡片打乱，让小朋友随机抽出一张卡片，贴在主持人背后（不要让主持人看到卡片上的动物），主持人就“变”成了这种动物。主持人向小朋友提出一些与动物的基本特征相关的问题，如“我在地上跑吗？”“我爱吃竹子吗？”等，通过小朋友对这些问题的回答来判断“我”是什么动物。告诉小朋友，回答主持人的问题只能用“是”和“不是”，不能有其他任何提示，直到主持人猜对了为止。然后主持人与小朋友再交换角色继续游戏。
游戏变化：s
如果小朋友太小，做这个游戏的时候可以减少动物卡片的数量，介绍动物时可以只抓住最主要的一、二个特征即可。还可以将游戏改造成亲子双方模仿某一动物的动作，学一学它的叫声，然后让对方猜一猜“我是谁”。
适合弱智儿童地游戏之(你听到什么啦？)
游戏目的：让小朋友感知声音环境，学会欣赏来自大自然的天籁之声（交响乐），体验噪声给人们带来的危害，学会安静地行动，进而培养小朋友的认知能力、语言能力、动作能力、行为能力和关心他人的良好品质。
游戏准备：带领小朋友在环境中体验各种声音，主持人模拟、创设或录音回放各种来自自然界的和人为的声音，让小朋友辨听、比较不同发音体所发出的不同声音。 游戏过程：
* 给小朋友蒙上眼睛，用不同的发音体在不同的地方创设不同的声音，让小朋友说出是什么东西发出的声音，并用手指出声音来自何处。
* 与小朋友探讨“你最喜欢哪种（些）声音？”“你最不喜欢哪种（些）声音？”“为什么？”“我们日常生活中应该怎样避免噪声的产生？”
唐氏综合症(成长发育注意事项)
成长发育注意事项
对父母而言，学龄期的唐氏症孩子的确比婴幼儿时容易照顾多了。但是婴幼儿期已得到过的听力、视力、甲状腺生长发育情况仍须持续地定期检查。根据美国小儿科医学会针对唐氏儿所作的照护大纲中建议学龄期唐氏症儿应做的例行性检查项目包括：
1. 听力测验
2. 视力检查
3. 每年做一次甲状腺功能检查
4. 皮肤照护
以下是根据国际智障者协会于1995年所制定的建议逐项说明：
§ 生长发育情形
唐氏症的孩子到了学龄期之后有容易发胖的趋势，尤其是青春期这段时间。虽然唐氏症的孩子身高生长速率较慢，平均个子也较矮一些，但是如果孩子的生长特别迟缓，应该做甲状腺功能检查，因为唐氏症的孩子容易有甲状腺功能不足的问题。因此即使没有异常的症状，仍建议每一年做一次抽血检查。
在饮食方面，要注意营养的均衡为避免肥胖及便泌的问题，建议以高纤维低热量的食物为主，这段年龄的孩子往往由甜的饮料、零食、点心摄取了过多没有营养价值的热量，所以父母应注意他们的饮食习惯。
§ 耳朵及听力检查
唐氏症的孩子容易有中耳炎、鼓膜异常、中耳积水、鼻咽通道阻塞等毛病，除了因以上问题当成听力障碍之外，就是听觉神经的问题，听力一旦有了问题，会影响他门的心智、语言发展，所以在学龄期至少要再作一次听力检查。
§ 眼睛方面
唐氏症孩子中约有30%～40%是近视，20%～45%为远视，另外还有斜视、眼球震颤、锥状角膜等眼睛的问题，所以每年应做一次眼科检查。
§ 牙齿保健
根据调查唐氏症的孩子，并不会比正常的孩子容易蛀牙，但是他们比一般人容易发生牙周病。因此维持口腔清洁，使用含氟牙膏或涂氟处理，并及时治疗病牙是很重要的。至少每年给牙医师检查一次。
§ 颈锥的问题
唐氏症的孩子在3岁至5岁左右，应作一次颈锥X光摄影，因为他们较正常人容易有第一、二颈连接不稳的毛病。85%的唐氏症患者没有这个毛病，大约有13%的人有问题不过临床上没有症状，另有1～2%的人会造成神经方面的症状，对于X光摄影显示有问题的孩子，即使没有症状，仍应避免做前后滚翻、倒立、跳水等可能会使颈部受伤的运动。有些专家更建议即使3岁做过检查没问题的孩子，到了12岁左右，最好再做一次检查。
§ 骨骼系统的问题
唐氏症较容易有髋关节发育不良、脱臼或膝盖脱臼的毛病，所以应特别注意这二部位是否有问题。此外每年的例行检查中也要注意到脊椎侧弯及足部的健康状况。
§ 呼吸道阻塞的问题
有许多报告指出唐氏症患者因为鼻咽腔较小或扁桃腺肿大、肥胖等等原因，容易有上呼吸道阻塞及夜间睡眠窒息的情况。如果患者睡觉时异常打鼾、换气不足或是数秒停止呼吸的情形应特别小心。这些有睡眠窒息的患者，往往第二天会显得疲累精神不足。由于长期换气不足、缺氧会影响心脏及肺功能，所以如果有以上的症状，应找医生做睡眠呼吸状况的检查。
§ 感染的问题
唐氏症的患者免疫力较差些，所以他门常有中耳炎等毛病，青春期的孩子，尤其是肥胖者在阴部、下腹部、大腿等因潮湿而常有皮肤感染的毛病。另外如果合并有先天性心脏病的孩子，在呼吸道感染时，要特别小心并发肺炎。
§ 行为问题
唐氏症的孩子要注意是否有自闭倾向、注意力不集中或活动过度的情形，另外在青春期的孩子要注意是否有行为异常、情绪障碍、忧郁症等情形。
§ 性生理发育问题
唐氏症的女孩子在性功能发育上是正常的，她们也有正常的生殖能力，所以父母应教导月经的处理，并考虑如何避孕的问题。至于唐氏症的男孩，虽也有第二性特征的发育，但仅有一例生育后代的报告，根据研究男性有性功能不足的情形。不过无论男女都应给予正确的性教育，教导如何处理自慰、避免性搔扰等常识。
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