第1个回答 2018-08-17
体验是能活着就不错了。其实这样活着真的很痛苦,发病的时候很痛苦,头晕很难受,腿疼的时候真的不想活了,流着泪写下,我真的被疼哭了。因为贫血气血不足,一吹风就腿疼,和风湿没什么两样,疼痛起来真的能要命,真不知道活着还要忍受那么大的痛苦还有什么意义。
第2个回答 2018-08-17
从小脸色不好,体弱多病。但是耐力好,坚持跑步游泳,所以成年了身体素质凑合,普通偏下一点点吧。吃什么补药都没用,长期轻微贫血,从没想过这是一种病。发现自己地贫是怀孕三个月第一次做产检,医生说血液疑似,又想起母亲家族很多贫血患者,马上对号入座了。想到会遗传给宝宝就特别的难受。
第3个回答 2018-08-17
表哥的女儿是地中海贫血,应该是重度的,六七岁比同龄孩子瘦弱,脸色是没有血色的那种苍白,其实长得还是不错的,很大的眼睛。现在的情况是每个月要输血,每天要吃去铁的药物,每个月的花费大约是一万元。在没有找到合适的骨髓移植之前,一直要输血吃药维持。唉,很心疼小侄女。
第4个回答 2018-08-17
我是个地中海患者,感受就是身体素质差好多,乏力,稍微累了就喘气,流好多汗,出血时没那么容易止住,挺痛苦的。