药神父亲讲述罕见病儿子基因治疗过程，治病期间都经历了哪些坎坷？

Question

如题所述

Answer 1

2020年5月，徐伟不到一岁的儿子徐颢洋被确诊了罕见病门克斯综合征，门克氏综合症是一种标志细胞吸收铜能力减弱的先天性代谢缺陷，特点为大脑严重变性及动脉病变，导致在婴儿期死亡。头发稀疏发脆并在显微镜下呈卷缩状。 也就是在这一年他求医无门之后，选择自己研究药物，于是家里的阳台被他改造成了一个密闭式的小型实验室，在这里他完成了一剂“基因药”并给儿子注射了。

这种疾病在婴儿时期易发生，很多婴儿活不过3岁，而发病率约为10万至25万名新生儿中有1人，这真的是很残忍，徐伟为了能让自己的儿子多活一天，没日没夜的做实验，他觉得孩子还没有好好的感受世界的美好，就要面临慢慢的死亡降临，这样的等待会让他很不甘。如果生命都不能保证，谈其他的也没有意义，从药物前期的研发到最终的临床这条路上，他完整的走通，从0开始到了1。

制药救子第500天的时候，他的儿子接受了基因治疗第7天，现在的儿子至少能够转头了，看着孩子在慢慢的恢复中，他也为自己的付出感到欣慰，功夫不负有心人。徐伟只有高中学历，他从未接触过医学的知识，他起初都是一片片的看论文，学术，查找相关资料，全是英文的话，就一个一个的查阅字典翻译，也就是这样的执着和信念鼓舞着他前进。

是的，他要认真完成这项任务，他靠着这个执念让自己前进，即便再苦再累，也要加持孩子的生命数量。这位父亲说他一路走来的成果显著，过程中的数据资料也完整的保留着，也希望会有人看到这个，能够有一个正规一点的机构能够把它的实验室更加完善和规整，这种共享值得推崇。

Answer 2

患上罕见病对于任何人来说都是非常痛苦的，在治疗的过程当中需要经历很多磨难。也要面临着资金短缺等问题。

Answer 3

儿子确诊后不到一个月，徐伟决定自制“药物”救子。当年9月，徐伟在家中改造出一间25平方米的封闭式实验室，开始了这场孤独的冒险。一年后，徐伟的故事被更多人知晓，他成了网上热议的“制药救子的药神父亲”。面对质疑和争议，徐伟步履坚定，从未放弃，颢洋的生命也因此得以维持，还在不久前度过了自己的3岁生日。

Answer 4

在这个过程还是非常困难的，因为父亲的学历不高，为了孩子从头开始学习，真的不容易。