患了渐冻人症疾病的人普遍存活时间都不超过 5 年吗?

如题所述

的确是这样,根据相关数据统计,80%的生存周期为3-5年,注意,这是普遍的时间,并不是所有的,肯定也有例外啊,比如大家熟知的霍金,就撑了55年,堪称奇迹啊。

说到霍金,很多人并不知道他有些什么贡献,但应该知道《时间简史》这本著作。很多人也都知道他全身瘫痪,只有三个手指可以动,其实到后面连手指都动不了了,其实这就是我们听到的“”渐冻症“,当然了,这是通俗的叫法。

这种病其学名叫作肌萎缩侧索硬化症(amyotrophic lateralsclerosis,ALS),是一种高死亡率的成年神经退行性疾病。目前全球比较公认的发病率为1/10万,这也就是说每10万人里面就有1人是ALS患者。而根据我国临床数据统计,截止到2010年底,我国已有大约20万渐冻症患者。至于普遍存活周期,美国ALS协会有数据20%左右的人能存活5-10年,10%的人能存活10-20年,只有不到5%的人能存活20年以上,这样计算的话,普遍的生存周期不到5年。

患有这种疾病的患者,其症状是逐渐无力,最终瘫痪,并因呼吸衰竭而死亡,症状就像人逐渐被冻住一样,所以俗称“渐冻人症”。这种疾病其实是在2014年被大家熟知的,冰桶挑战还记得吗?当时真的风靡全球。

得这种病其实非常痛苦,因为是逐渐丧失行动能力,这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力,今天是腿,明天是手臂,后天是手指,最终等待的就是呼吸衰竭。

这就是渐冻症的可怕之处,会在不知不觉中发病。初期,患者只是说话含混不清、腿抽筋、手部无力等不明显的症状,然后肌肉逐渐萎缩,慢慢没有了自主活动的能力,就像被冻住了,最后丧失说话、进食或呼吸的功能,患者普遍会因呼吸衰竭3~5年内去世

对于这种疾病,全世界都束手无策,一个半世纪过去了,科学界进行过多次研究,但还是无法确定其发病原因和机理。因为发病率极低,所以能研究的病例很少,不同人之间又存在很大差异,这就增加了研究难度。目前的结论是:20%的病例可能和家族遗传或基因缺陷有关。还有部分环境因素,比如重金属铝中毒等。

而在诊断方面,缺乏特异的生物学标志,主要还是看临床表现和肌电图神经传导研究等检查结果,而且还要排除类似运动神经元病的其他疾病,比如颈椎病、肯尼迪病、平山病、脊髓灰质炎后综合征、遗传性痉挛性截瘫等,因此存在一定不过的误诊率。

这都造成了渐冻症患者的存活时间不会太长,不过,虽然现在没有彻底能治疗ALS的方法,但医学还是在不断进步,病人的生存质量也有了显著提高。比如霍金,虽然疾病在不断恶化,但还在对外交流和出书写作,这都是得益于医学科技的进步。所以,像霍金这种情况能不能延长存活周期呢?很可惜,目前没有证据,霍金活得久不是因为聪明。

对于这种疾病,医学界有个公认的结论:发病年龄越小,预后(预后不是治愈,而是预测)相对就会好一些。还有,胖的病人预后相对更好。

我头脑很清楚,但两眼会动;

我有话要说,但说不出来;

我很想吃东西,但不能咽了;

我不是植物人,只是全身渐渐不能动了……

这是一种世界罕见病,被世界卫生组织列为五大绝症之一,可以说比癌症还要残忍。

大家不知道吧,6月21日是世界渐冻人日,咱们国家每年患这种病的人数还在上升,目前此病没有药物可以治愈,只能通过药物和仪器延长患者生命,而一些进口药又极其昂贵,远不是国内平均收入水平所能消费的。他们生存艰难,看着自己慢慢死去……关注渐冻人,关注罕见病!

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第1个回答  2022-06-14
渐冻症患者的寿命因人而异,多数患者在五年内死于呼吸肌麻痹或者肺部感染,渐冻症的预后相对较差,病情可呈持续性进展。渐冻症的治疗需采用多学科的综合治疗,对改善患者的生活质量,具有重要的作用,对症治疗指包括针对吞咽、呼吸、痉挛、营养障碍等并发症,以及伴随症状进行治疗。吞咽困难的患者应给予鼻饲饮食或者经皮胃造瘘,保证营养,有呼吸衰竭的患者,可尽早采用无创呼吸机,给予辅助呼吸,在对症治疗的同时,要充分注意药物的不良反应,对症治疗以及综合治疗的措施得当,可适当延长患者的寿命
第2个回答  2022-06-14
渐冻症患者的生存时间,平均是3到5年左右,但比较严重的患者可能存活数月有的患者也可以存活数十年生存的时长需要根据患者的情况而定。
渐冻症是肌萎缩侧索硬化的俗称。是神经系统疾病,主要指支配肌肉的神经元逐渐的变性死亡肌肉失去神经支配也逐渐的萎缩最终导致的肌无力。本回答被网友采纳
第3个回答  2022-06-13
不会啊,我看有的人活超过5年了,现在也活着呢
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