你好！SLE（红斑狼疮）是一种全身性疾病，皮肤、肌肉、骨骼、心、肺、肝、脾、肾、脑、眼、鼻、耳、牙齿、头发均可出现病变。如：发热、乏力、食欲减退、全身不适、关节肿痛、肌肉酸痛、体重减轻、脱发、面部红斑、指端红疹、手足遇凉后变白或变紫、反复口腔溃疡、浅表淋巴结肿大、经期出血不止、皮肤紫癜、贫血、白细胞、血小板数下降、头痛、幻觉、幻听、木僵状态、顽固性腹泻、呕吐、黄疸、心悸气短、不能平卧、出现胸水、心包积液等。 是较顽固的一种疾病，一定要正规治疗。在人生的道路上，每个人都会遭到一定的坎坷，遇到或多或少的痛苦，但对于一个红斑狼疮患者来说，其遭遇的坎坷、痛苦往往是常人无法想象和难以体会的。在生命的历程中，每走一步，都需要有勇气和信心。我患红斑狼疮已近40年了，13岁就发病。回首往事，感慨无限，如果有人问我：“这40年是怎么走过来的？”那么我要说：“尊尚科学，热爱生活，珍惜生命，去和疾病抗争。”
一、严格按医嘱用药，因为医生是根据病人的具体病情，依据临床经验和国内外医学的进展为你制定的治疗方案，决不能随意自行更改。
二、即使有伤风感冒等小毛小病也要重视，及早就医，及时治疗，不使从小病演变成大病。
三、定期检查，特别是血、尿常规，以及免疫指标的检查。这是医生判断疾病活动的依据之一。
四、适当参与体育锻炼，提高身体素质，如太极拳、气功等轻微的健身运动。
五、不要轻信广告和传说，更不能得病乱投医，要在具有一定医疗条件的医院进行正规的治疗。要相信科学，尊重科学，善待生命。
六、保持乐观和稳定的情绪，勿大喜大悲。
现在我象正常人一样工作，生活了近40年，我每年作一次检查，化验、拍胸片等等，幸运的是我有一份好的、稳定的工作，目前我还在上班，还未退休，有家庭的温暖和爱，所以我是很幸福的，也是很幸运的。
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