救救可怜的孩子吧【疼痛原因不明

病情描述(主要症状、发病时间):我儿今年17周岁,江苏镇江人.三个多月就被亲生父母遗弃,我们收养几个月后发现他不会坐立,在南京儿童医院做了CT检查,诊断为:轻度脑萎缩,脑发育障碍.半年后又做了同样检查,对比后诊断为:脑萎缩有所好转.经过一系列的功能锻炼后,行走自如, 智力正常.只是语言有点不清楚,有点抽动症,但生活能自理,在校读书.
小孩出生几月就患了中耳炎(左耳),2005年3月在江苏镇江江滨医院做了乳突根治术(胆脂瘤),因手术没有彻底清理干净,左耳一直未干耳过。之后服用了美丰等抗菌药,先后使用了氧氟沙星、泰利必妥等滴耳液。
2006年3月(手术一年),左耳上方白天出现阵发性刺痛,晚上则是持续性疼痛,输液消炎、服用抗菌药均无效,后来服用一周卡马西平后,刺痛消失了。因左耳一直有浓及分泌物,6月就用了别人推荐的据说可杀灭560多种细菌和病毒的美国EFT公司生产的2003#胶银(网上可查到),该产品滴入左耳一周后,左耳内出现剧烈疼痛并伴有左耳上方小范围也疼痛,白天是阵发性,晚上则是持续性疼痛。做了CT和核磁共振检查,诊断都是左耳慢性中耳炎,脑电波+地形图及颈椎拍片均正常。就医多次,服用了卡马西平、呋喃硫胺片、左氧氟沙星、黛立新、泰必利、安神补脑液也无效果,就停用了一切药物。过了半个多月基本不怎么疼了。
同年12月感冒一周后,左耳深处又出现持续性疼痛,在上海五官科医院,江苏省人民医院等省内各大医院的五官科和神经科就医。又做了各项检查,也没有诊断出疼痛原因。
2007年3月在南京鼓楼医院疼痛科第一次做了神经阻滞治疗(利多卡因+维生素类药物),几小时后疼痛消失了。到了5月底,又出现上述疼痛现象,检查诊断仍是中耳炎,打针吃药和多次神经阻滞治疗都无效。
因左耳一直有炎症,晚上疼得睡不着,疼得全是汗,2007年10月在上海五官科医院做了鼓室成型术。术前医生说:此次手术可能不能解决疼痛问题,只能把病灶处理干净。术中见:乳突轮廓化,气房炎症,鼓窦和鼓室内充满肉芽,未见砧骨和锤骨,镫骨存在,探查咽鼓管通畅。面神经骨管完整,予清除炎性气房和鼓窦、鼓室内肉芽,人工听骨加帽于镫骨头上,颞肌筋膜修复鼓膜,明胶海绵填乳突术腔,耳甲腔成形,手术顺利,术后予头孢呋辛钠抗感染等治疗。
第二次手术后左耳胀痛消失了,但刺痛加剧,仍不发热,还是疼得浑身是汗,尤其晚上疼得无法入睡。在上海华山医院就诊后,也做了多次神经阻滞治疗(星状神经节)和服了卡马西平,以后也服用了活血化瘀的中草药都没有效果。
2008年3月的一天,左耳刺痛突然跑到脑门和后脑勺,两天后刺痛又回到了左耳内。针灸和做红外线治疗刺痛反而加重,服用多种镇痛药都不能减轻如此的疼痛。在就医过程中,医生也排除中耳炎引起的疼痛。
2009年在北京天坛医院就医,神经科医生无法确诊疼痛原因,配了卡马西平(得利多)、盐酸文拉法辛缓释胶囊、氯美扎夏回族自治区酮片。疼痛科医生认为是颈椎问题引起的,配了盐酸乙哌立松片、腺苷钴铵片、草乌甲素片,要求回家做颈椎牵引,同时也做了神经阻滞(左C2),无效果。南京军区总院疼痛科金毅主任认为是三叉神经痛,辽宁人民医院马逸教授认为不是三叉神经痛(马逸教授采用介入疗法:经皮微球囊压迫半月神经节治疗三叉神经痛,五分钟就能解除疼痛),有可能是舌咽神经痛。真不知是何原因引起孩子如此的疼痛呀!
如今孩子左耳道深部持续性的刺痛和牵拉痛(而其他部位一点也不疼痛),晚上加重无法入睡,还和以前一样疼得不想吃饭(咀嚼和吞咽都不加剧疼痛)。每月总有几天比平时疼得更要厉害,有时左边脖子也牵拉着痛,有时左耳道深处疼痛加剧,头部偶尔会出现颤抖现象,真的无法忍受。。孩子左耳道深部疼痛至今有四年了,仍没有确诊,还忍受着痛苦的煎熬。恳请专家能找到良方,使小儿远离疼痛的煎熬。

如果疼痛位于耳廓后方,应该属于耳大神经分布的区域,耳大神经来自于颈神经的分支。
如果疼痛位于耳廓上方,在颞部,属于耳颞神经分布,耳颞神经来自于三叉神经。
如果外耳道,通常所说的耳道外部疼痛,属于迷走神经耳支支配的区域。
但是您的疼痛来自于耳道深部,应该和来自于面神经在鼓室周围的神经分支有关,最早的疼痛可能是炎症刺激导致的,现在不除外反复手术创伤形成了神经病理性疼痛。
应用卡马西平或加巴贲丁,也可以尝试普瑞巴林看看,应该配合应用抗抑郁药。当然短时间应用非甾类抗炎镇痛药物也可能有效,因为目前还不能完全除外炎症刺激的影响。
不建议再进行神经阻滞甚至损毁治疗。

(陈亚军大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!)

天津总医院陈亚军 http://rafaelchen.haodf.com/
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