三岁得硬皮病，右腿已经严重萎缩，骨骼变形，停止发育，如何处理

Question

三岁得硬皮病，右腿已经严重萎缩，骨骼变形，停止发育，如何处理

现在已经17岁了。因为自己身体已经慢慢成长。左腿高而健壮。而右腿不仅从大腿根部翘起。并且长短和儿时腿的长短粗细一样。并且萎缩。而且骨骼变形。呈弓壮。站立起来。右腿直接从根部翘起并且向右倾斜。而且三年级时并且摔断过一次。很难与人社交。也影响了我的心理成长。接触社会很少。我想知道这个腿既然这样是治不好的了。但有什么可以外观改善的么。毕竟我要上大学了。不是初中高中。该处理要处理了。至少可以让腿放下来。不至于和好腿呈90度。想问可以做骨骼整形么。或者截肢。喝中药可以让皮肤软化。起到做手术不会有病情恶化情况么。希望专业人士帮忙解答。谢谢。

Answer 1

好久不回答这些问题了，这次给你破例说下哈，你说的具体办法，目前来说，估计很难办到，比如整形啥的，局限硬皮病也好，硬化筋膜炎也好，这些病都是免疫方面的难点，西药不好控制，中药渗透太慢，万一手术导致免疫再次出现问题，我相信，就不单单是腿难看一点的事情了，你说呢。。还有腿在走总算是个全活人，你要是截肢了，就有缺陷了，你自己考虑吧

作为你来说，你已经大了，成人了，应该庆幸自己的病，相比系统患者来说，是多么的幸运，要学会知足，中药你想调理下，可以尝试，但是别抱太大希望，骨骼已经定型，肌肉已经萎缩，想要完全的恢复基本上不可能了

我知道话也可能说出来简单，想解决你自己的自卑心里只有靠自己了，任何人替代不了你，不要在畏缩于这个病上，局限硬皮病和白癜风，牛皮癣类似，都是难治疗的皮肤病，但是只局限在皮肤，即便导致你腿部残疾，也不会影响生命，所以拿出你的勇气来，勇敢的面对这个世界，说实话，在这个世界上，比你不幸的人那是太多太多了，你这个又算的了什么，希望我的话可以给你适当的鼓励！

还有就是要说下，一般导致腿部残疾的，硬化性筋膜炎比较常见，我见过不少腿部局限硬皮病萎缩的，骨头没事，只有皮肤和脂肪消失了，所以没见过骨头变形残疾的，也可能是我见识少哈，不过对于筋膜炎或者局限硬皮病，都是不影响内脏，即便有也很轻微，所以不用太过意具体是什么病，两种病道理相近