聚集性的咖啡斑和雀斑确实是要怀疑神经纤维瘤病，节段型神经纤维瘤病。节段型神经纤维瘤病并不一定会出现瘤体，有接近一半多的节段型神经纤维瘤病只有咖啡斑而不出现瘤体，有近三分之一会出现并发症，其中最常见的就是骨骼发育异常或者骨质疏松。至于瘤体，目前并没有预防的措施和办法，通过药物或者食物控制都做不到节段型神经纤维瘤病通常不会影响孩子的智力，如果出现皮肤神经纤维瘤体，可以是多发的瘤体。神经纤维瘤病的患者绝大多数都会出现多发性病理性咖啡斑，以及腋窝小雀斑，在儿童期还会出现虹膜利氏结节，不过这些都不会影响身体的健康或者视力。多数情况下，青春期左右患者会开始出现皮肤多发神经纤维瘤体，不过这个也对身体健康没有太大影响。
接近一半的神经纤维瘤病患者就会只有上述这些表现，这种情况下，只会有外观的影响，对身体健康并没有明显的损伤。
但是，还有一部分患者，会在不同年龄阶段出现不同的并发症，比如出生的时候出现大片的丛状神经纤维瘤，这种丛状神经纤维瘤会浸润性生长，有些会长到肌肉里面，甚至会压迫周围的神经，导致明显的疼痛，外观畸形等严重并发症；此外，丛状神经纤维瘤还有一定恶变的概率，终身恶变率（当然多数是成年或者中老年以后才出现恶变）概率可能达到40%左右。骨骼的并发症通常会出现骨质疏松、胫骨假关节或者脊柱侧弯，所以要定期排查孩子的骨密度，以及评估孩子是否有骨折风险、脊柱侧弯，还要坚持补充钙质和维生素D；神经系统异常方面，孩子可能会在10岁以内出现视神经胶质瘤，虽然发生比例只有10%左右，但是有一部分患儿会因此出现视力严重下降、视野受损，甚至致盲，所以如果孩子能配合，定期检查孩子的视力视野是很重要的。因为部分患儿会出现脑部结构异常或者颅脑神经胶质瘤，所以还会有患儿会出现智力严重受损（不到5%）、多动症、注意力不容易集中，甚至癫痫等表现，这些患者就得到医院找神经科就诊，进行相应智力。
当然，神经纤维瘤病还有增加各种恶性肿瘤的发生率，比如幼年性髓单核细胞白血病，各种恶性内脏系统的癌症等，如果有相应可疑症状，也要进行肿瘤排查。
国外可能也没有特别好的根治手段。
这个疾病有一半是基因新发突变导致的，但是您的孩子的后代是会有50%的遗传概率的。建议用激光治疗试试，但是神经纤维瘤病的咖啡斑多数会在半年再出现新的。
有不少神经纤维瘤病的患者认为成年以后咖啡斑颜色会减淡，这可能和全身皮肤颜色加深有一定关系，到时可能看着就不那么明显了
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