瓷娃娃一般是通俗的来说就是脆骨病，医学生被称作为成骨不全，是一种很罕见的骨骼发育障碍性疾病。这种病不单单只病变在骨骼，同时眼，耳，皮肤等都会出现问题。这种病最大的特点就是平凡的发生骨折，牙齿也会改变。所以这种病人一般的寿命都是不长的，而且具有遗传性。
成骨不全是一种遗传性的疾病，很小的一件事就会造成患者的骨折，这种病症状轻微的患者可与正常人表现一样，身高正常，寿命与正常人无差异，只是骨质轻微变脆。大多数成骨不全患者因为骨质脆弱，容易骨折，必须进行骨折的治疗，生活质量较差，寿命较短。
根据世界卫生组织(Who)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰，中国已有超过1600万的罕见病患者,每年新出生罕见病患者超过20万，但只有3.51%的公众表示接触过罕见病群体，并对罕见病非常了解。有这样一个外表柔弱的女子，在过去的几年里推动了中国罕见病群体社会地位的提升，她就是瓷娃娃关怀中心创始人 — 王奕鸥。
看照片上一头卷发，眼眸有志，面容清秀，娇小恬静，每个见到王奕鸥的人，感受到的却是她内心中与外表截然不同。“瓷娃娃”，人们给予了他们这样的名字，一个美丽而又脆弱的称呼。
瓷娃娃顾名思义是陶瓷做的娃娃，你想象一下，尤其是瓷娃娃的面部，是不是白白嫩嫩很光滑，很晶莹剔透啊，还有她的五官，小眼睛，小鼻子，小嘴巴，一切比例很精致，用精致、细腻来形容是最贴切的比喻。
虽然瓷娃娃的寿命一般不长，但是他们心里有爱，珍惜生活的每一天，过好每一天，让自己在这个世界里没有遗憾！
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第1个回答 2020-09-02
严重者一周内死亡。轻者可以通过后期改善。这是一种先天传染性疾病，可采取预防措施减少骨折次数。
第2个回答 2020-09-13
瓷娃娃一般叫做脆骨病，医学上称为成骨不全，是一种很罕见的骨骼发育障碍性疾病。这种病人一般的寿命都是不长的，一般活3-5年，而且具有遗传性。
第3个回答 2020-09-01
瓷娃娃患者的寿命和患病的严重程度及防护措施都有关系。如患有较轻微的成骨不全症，平时避免剧烈运动，没有骨折发生，对寿命几乎没有影响。如患有严重的成骨不全症，可能只能活几个月，甚至出生后就会夭折。
第4个回答 2020-09-02
瓷娃娃如果在良好的治疗和足够的保护下是可以和正常人一样享受正常寿命，如果不及时治疗，瓷娃娃就会频繁骨折，多次的骨折就会影响内脏进而影响寿命。
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