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罕见病都活不长吗
女孩被
罕见病
折磨28年:天一冷全身疼,这到底是一种什么病?
答:
由于该疾病会显性遗传,所以意味着白桃以后不能够生孩子。对于白桃的经历,我感到十分同情,我个人也得了一种类似疾病,它会使我全身长满红疹,关节也会疼痛。这个病名为系统系红斑狼疮,虽然并不是
罕见病
,但足以毁掉我的人生。为了治疗该疾病,我每天都在吃药,药物的副作用让我整个人都变了。
安徽兄妹同患
罕见病
,哥哥离世前嘱咐让妹妹活下去,这一幕是否令你破防了...
答:
序言:安徽一对兄妹患上了
罕见病
,哥哥在离世前曾嘱咐妈妈一定要让妹妹活下去。在看到这一幕的时候,有很多人都觉得非常的感动,所以说也令小编破防了。也希望大家可以伸出援助之手,帮助这个普通的家庭渡过难关,让妹妹更好的活在这个世界上。一、非常的感动对于一些普通家庭来说,如果遇上了疾病一定会...
药神父亲讲述
罕见病
儿子基因治疗过程,治病期间都经历了哪些坎坷?_百度...
答:
2020年5月,徐伟不到一岁的儿子徐颢洋被确诊了
罕见病
门克斯综合征,门克氏综合症是一种标志细胞吸收铜能力减弱的先天性代谢缺陷,特点为大脑严重变性及动脉病变,导致在婴儿期死亡。头发稀疏发脆并在显微镜下呈卷缩状。 也就是在这一年他求医无门之后,选择自己研究药物,于是家里的阳台被他改造成了一...
罕见病
救命药应该纳入医保吗?
答:
不包括医保报销),一年的治疗费用也就在10万元左右。03、罕见病基本都属于大病,被纳入医保是情理之中 罕见病也是属于大病的一种,既然其它的大病病种都是可以纳入医保进行报销的,那么类似于脊髓性肌萎缩症(SMA)这种罕见大病理所应当被纳入医保。因此,于情于理
罕见病都
应该被纳入医保。
安徽一男孩离世前嘱咐妈妈让妹妹活下去,到底发生了什么?
答:
这个安徽的男孩在他两岁的时候身体就出现了不适的症状,他的身上长了很多斑点,而且经常流鼻血。他的母亲一开始以为他只是普通的贫血或者是上火,就让他多喝点水。可是这个男孩这症状仍没有消失,母亲就带他去看病。医生经过检查以后,发现这个男孩患上了罕见的范科尼贫血症,这是一种
罕见病
,非常难以治愈...
京东副总裁身患绝症,为活命斥资千万造新药,是自救也是为救人_百度知 ...
答:
蔡磊明白,不论是科研还是研制新药,数据都是必不可少的重点,所以他才会打造出一个 “以患者为中心、360度、全生命周期的医疗科研大数据平台”。 当一切准备就绪之后,就需要有足够多的资金来维持研发工作。 而当今 社会 ,
罕见病
之所以很难根治,最大的根本原因就是发病人群少,市场群体不够大,研发者自然会缺乏动力,...
当你得了
罕见病
变的时候,你会怎么办?
答:
生病这是谁
都不
想的,但是也不是自己能控制的。但是我们要做的就是和命运作斗争不能轻言放弃,只要活着就会有希望。
高中学历父亲回应自制
罕见病
药救孩子,他说了些什么?
答:
一位高中学历的父亲徐伟自制
罕见病
的药物救孩子,孩子所患的是Menkes,这是一种极其罕见的遗传性疾病,补充组氨酸铜被用作是对Menkes的对症治疗 ,并且患病的孩子可能活不过3岁,知道这个事情的徐伟和家人都非常难过,虽然有药物,但是这种药物太贵了,家里的经济实在支撑不起,所以他做了一个大胆的决定...
全世界有多少种
罕见病
?
答:
被自己
活活
憋死。
罕见病
的种类繁多,国外有一对教授夫妻的孩子也因此饱受折磨,但是没有先例,无法确诊,无法治疗。他的父母为了孩子查遍了祖宗三代的基因,确诊了世界上首例。可是我们一般人没有这样强悍的父母,而罕见病的罕见也导致几乎没有人愿意出资研究治疗方式和药物,因为不赚钱。
七种
罕见病
治疗药物纳入医保,罕见病的治疗有多困难?
答:
而台湾以万分之1以下的发病率为判断是否为
罕见病
的标准。罕见病说罕见其是也并不罕见,根据统计全球目前已知的罕见病就多达7000多种,占据人类已知疾病的百分之10,患罕见的其中百分之80是由于基因缺陷所造成的,并且罕见病具有遗传性,患上罕见病的有百分之50为儿童,这些孩子中百分之30
活不
到5岁,据...
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