还记得冰桶挑战吗？这是由美国肌萎缩性脊髓侧索硬化症协会筹款而发起的活动，如火燎原一般，在社群软体不断传散，经跨国、跨界的名人一同参与、关注，在短时间内获得大量捐款与高度关注。但大家知道吗？台湾第一间渐冻人病房在民国95年成立，地点就在台北市立联合医院。
其实，肌萎缩性脊髓侧索硬化症是运动神经元疾病，也是俗称的渐冻人。病人因运动神经元退化，造成全身肌肉逐渐无力及萎缩的疾病，较著名的患者如英国物理学家霍金（Stephen Hawking）、和贝比鲁斯齐名的洋基棒球明星贾里格（Luo Gehrig）、靠著眨眼写出多本著作的台湾版「潜水钟与蝴蝶」陈宏老师，都是运动神经元疾病的患者。
亚洲第一个渐冻人病房 – 祈翔病房
台北市立联合医院忠孝院区于民国95年10月15日，在当时院长邱文祥鼎力支持下，由主任黄启训成立亚洲第一个渐冻人的专责照护中心－祈翔病房，结合专业医护团队照顾这群医疗弱势的病人。病房成立至今，累积许多渐冻人特殊照护的经验，目前病房医护团队仍定期进行在职训练，提供更好的照护服务。
渐冻人后期照护不易 需跨科医师会诊
台北市立联合医院神经内科主任洪嘉蔚表示，病人会从肢体或口咽部开始，逐渐出现手脚无力、步态不稳、口齿不清、吞咽困难等症状，而其感觉功能则不受影响。运动神经元疾病约10%为家族遗传性，偶发性的运动神经元疾病其病因不明确，基因、环境、病毒、肿瘤、自体免疫都被怀疑有关联，目前尚无有效药物可以根治运动神经元疾病。
运动神经元疾病的症状由手脚或口咽部开始，逐渐影响全身肌肉，约3至5年会进展至横膈肌和肋间肌，造成呼吸衰竭。病人因无法吞咽，需由鼻孔置入鼻胃管，或以经皮内视镜胃造口术置放胃管才能进食，而疾病后期更有呼吸照护、各种感染症治疗等种种医疗需求，但因全身瘫痪，使其就医困难。
病人住院的最常见原因：
感染症：包含肺炎、泌尿道感染、蜂窝性组织炎等等 呼吸照护：当病人有呼吸困难症状时，评估是急性问题或疾病进展所引起，并由呼吸治疗师进行呼吸功能评估、呼吸照护及卫教。 经皮内视镜胃造口术：当病人开始有吞咽困难问题时可考虑置放胃管。因病人平日就医较为不便，住院期间也会整合病人的各项医疗需求，例如中耳积水、洗牙、慢性代谢性疾病等等，会诊各专科医师进行治疗。13年来，祈翔病房服务过许多渐冻人病患，未来将会努力提供更好的照护服务。
图片由alexramos10从Pixabay
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