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罕见病能活多久
罕见病
ald
能活多久
答:
如果发现晚、治疗晚,则存活时间较短,但具体能活的时间没有明确的说法
。罕见病ALD非常复杂,临床上比较少见,普通儿科大夫检查、诊断比较困难,家长要带孩子到大医院成熟专科或儿童医院做检查才能确诊。确诊后,及时给予治疗,有利于改善预后。
蝴蝶宝贝
罕见病存活
率
答:
蝴蝶宝贝罕见病存活率在最多一年左右
。蝴蝶宝贝罕见病存活率在最多一年左右,这是一种罕见的遗传性皮肤病,与基因突变和宫内感染有关,发病率不到万分之一,这种患儿自身无法合成表皮所需的结构蛋白,缺乏正常皮肤的弹性和韧度,只要受到轻微摩擦或碰触后,就可能全身大面积出现水疱或是皮肤松解脱落,像蝴...
渐冻人一般只能活三年
,为什么霍金却
可以活
55年?
答:
渐冻人一般只能活2到3年渐冻症最大的影响在于对患者造成残障
,大部分患者从发病到去世,一般间隔两到三年。霍金在21岁就被诊断为“渐冻人”,但是仍然与病魔斗争了近55年,直到76岁才去世。从渐冻症的角度来说,霍金能存活如此之久,属于非常罕见的情形。大部分渐冻人因为肌肉萎缩,无法进食,只能通过插...
患上庞贝氏症
能活多久
答:
刚出生的婴儿患庞贝氏症一般活不过2岁
,该病只能根据病情进行对症处理,而不能进行根治性治疗。庞贝氏症是全球十大罕见病之一,主要是第十七对染色体出现了病变,导致体内缺乏酸性α-葡萄糖苷酶。患者无法分解肝糖原,导致肌肉无力、心脏扩大等,分为婴儿型和晚发型2种。该病的发病率在1/40000-1/50000,...
地中海热的人
能活多久
答:
患者会因为发热不适反复求医,
绝大多数超过2年
,甚至更长时间没有确诊,不少人终身也不能够确诊。家族性地中海热不会严重影响患者寿命,由于发病率低、非常罕见、诊断困难,典型症状为在2岁前突然发病,有部分患者在童年或者成年后才会发病。一般会由于寒冷、高脂饮食、剧烈运动、月经、情绪波动等发病,...
女孩得了Rett综合征一般
能活
到多少岁 求诚心解答
答:
平均年龄在x-38岁。Rett综合征是一种性显性遗传性神经系统疾病。早期精神发育正常,随后以动作技能与智力进行性衰退为特征的广泛性发育障碍。临床特征为女孩发病,呈进行性智力下降,孤独症行为,手的失用,刻板动作及共济失调。大多数Rett综合征患者
能存活
到成年,但无法生活自理。Rett综合征—Rett syndrome...
女孩被
罕见病
折磨28年:天一冷全身疼,这到底是一种什么病?
答:
由于该疾病会显性遗传,所以意味着白桃以后不
能够
生孩子。对于白桃的经历,我感到十分同情,我个人也得了一种类似疾病,它会使我全身长满红疹,关节也会疼痛。这个病名为系统系红斑狼疮,虽然并不是
罕见病
,但足以毁掉我的人生。为了治疗该疾病,我每天都在吃药,药物的副作用让我整个人都变了。
罕见病
,为何大多数无药可救?
答:
很少的企业愿意当“活菩萨”,辛苦立项、研发、经过一系列的质控成功上市了,但是用的患者却很少,能用得起的患者更少,一年卖的,都收不回当年的各项开销,更别说把前期投入的盈利回来了。所以在没有可观利益驱动的情况下,企业通常不愿投入巨大的成本用于
罕见病
新药的研发和生产。二:如何...
帕金森病人
能活多久
?
答:
帕金森病的患者
生存
时间为10-20年,平均生存期为15年。这个时间长短与起病年龄、患者自身的基础状况、治疗的依从性有很大的关系。帕金森是一种慢性疾病,多见于40岁以上的中老年患者,患者可逐渐出现肌肉关节僵硬强直,动作姿势异常,大小便障碍等症状,最终会导致患者丧失生活自理能力,终日卧床,最终死于肺部感染、营养不良等...
我国约有2000万
罕见病
患者,罕见病的治愈率高吗?
答:
每年二月的最后一天,为国际
罕见病
日。所谓罕见病,是指发病率低、极少见的一类疾病的统称。但罕见病并不罕见。济南第十四个国际罕见病日活动今天在济南市妇幼保健院启动,活动期间将开展科普讲座、义诊等系列活动。据了解,国际确认的种类有七千多种,保守估计,人群患病率约为3.5%—5.9%,全国罕见病...
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